【云視角】國際罕見病日｜今天，為愛轉(zhuǎn)發(fā)，別讓他們“孤單”！

今天（2月28日）

是第15個(gè)國際罕見病日

罕見病，又被稱為“孤兒病”

世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為

患病人數(shù)占總?cè)丝诘?/p>

0.65‰～0.1‰之間的

疾病或病變

目前全球罕見病約有7000多種

80%是遺傳性疾病

50%的罕見病在出生時(shí)或兒童期發(fā)病

罕見病病情惡化迅速

死亡率很高

僅有約1%的罕見病有有效藥物治療

罕見病患者承受著常人無法理解的痛苦

患者的家庭承受著巨大的壓力

“瓷娃娃”“睡美人”“月亮的孩子”

……

這些動(dòng)聽名字的背后

是一個(gè)個(gè)讓人揪心的疾病

我國罕見病患者超2000萬人

每年新增患者超過20萬人

他們除了要經(jīng)受病痛折磨

還面臨治療難、用藥貴、無法融入社會(huì)等問題

他們不幸患上的

是發(fā)病率數(shù)萬甚至百萬分之一的“怪病”

他們中許多人

需輾轉(zhuǎn)5到10位醫(yī)生

耗去5到30年

才知道自己到底得了什么病

即便確診

也面臨無藥可治或難籌藥費(fèi)

比疾病更令人折磨的

是社會(huì)的忽略和異樣的眼光

從全球范圍來看

目前僅有5％的罕見病存在有效治療方法

即使有藥可醫(yī)

患者也往往面臨高額的治療費(fèi)用

保障罕見病患者吃得起藥

需要政策的不斷完善

截止2021年12月18日

國內(nèi)共有60余種罕見病用藥獲批上市

其中已有40余種被納入了國家醫(yī)保目錄

涉及25種疾病

國家醫(yī)療保障局自2018年以來

每年一次動(dòng)態(tài)調(diào)整醫(yī)保藥品目錄

罕見病用藥也在調(diào)入之列

通過對(duì)罕見病藥品談判準(zhǔn)入

罕見病用藥價(jià)格大幅降低

2021年共有7個(gè)罕見病藥品談判成功

價(jià)格平均降幅達(dá)65%

與此同時(shí)

近年來

我國對(duì)罕見病治療藥品

實(shí)施優(yōu)先審評(píng)審批

國家藥品監(jiān)督管理局將

具有明顯臨床價(jià)值的防治罕見病的

創(chuàng)新藥和改良型新藥

納入優(yōu)先審評(píng)審批程序

為更多的罕見病患者延緩病情發(fā)展

提高生活質(zhì)量帶來了希望

醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)稱

每個(gè)人身上都有5-10個(gè)缺陷基因

一旦夫妻雙方擁有相同的缺陷基因

就有可能生下有罕見病的寶寶

因此

把好預(yù)防關(guān)

早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)才是罕見病防治的最佳途徑

通過婚前、孕前篩查

產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷

新生兒篩查的三級(jí)預(yù)防策略

可以有效防范罕見病的發(fā)生

2022年國際罕見病日官方海報(bào)

今年“國際罕見病日”主題是

分享你的生命色彩

（ShareYourColours）

衷心希望

這些不一樣的生命色彩

能被看見、被聽見、被了解

不只在這一天

罕見病并不罕見

但罕見病病人卻最容易被忽視

為愛轉(zhuǎn)發(fā)

關(guān)注罕見病患者

別讓他們孤單！

云南網(wǎng)綜合自國家衛(wèi)健委網(wǎng)站、人民日報(bào)、央視新聞、新華社、新華網(wǎng)、人民網(wǎng)、國際罕見病日官網(wǎng)等

海報(bào)設(shè)計(jì)：解舒然

編輯：李斌 張曉暉

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